医療費助成における
自己負担上限額^（※1）

通常、医療機関での窓口負担は、医療費総額の1～3割となりますが、難病法の医療費助成では、指定医療機関での窓口負担が、自己負担上限額（月額）までとなります。ただし、自己負担上限額と医療費の2割を比較して、自己負担上限額の方が上回る場合は、医療費の「2割」が窓口での負担額となります。

※1：難病情報センターホームページ（2023年9月現在）より引用
※2：「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）

助成の「認定基準」

難病法の医療費助成は、対象疾患と診断された方のうち、一定以上の重症度の方と、症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者（SLEの場合は、国際基準を基盤とし、SLEDAIスコア3点以下）でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。

参考：軽症でも助成される場合があります

高額な医療費がかかる治療の継続が必要な場合には、申請することで医療費助成が受けられる場合もあります（軽症高額該当）。医療費の総額が33,330円を超える月が、申請する月以前の12ヵ月以内に3回以上あれば、助成の対象となります。発病から12ヵ月たっていない場合は、医療費総額が33,330円を超える月が発病から3回あれば支給認定されます。しかし、助成を受けるには、軽症かつ高額用の申請が必要ですので、都道府県・指定都市の窓口で申請書などを入手し、医療機関に医療費の記載を受けたうえで提出します。

「高額かつ長期」の認定について
高額な医療が長期的に継続する患者については、一般所得・上位所得について、軽減された負担上限額が設定されています。対象となるのは、指定難病及び小児慢性特定疾病^（※4）に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者です。
例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上ある場合が該当します。^（※5）

また、軽症高額該当も高額かつ長期も患者さん（もしくはその家族等）からの申請が必要となります。

2023（令和5）年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、助成の開始時期が、申請日から、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」^（※6）へ前倒し可能となりました。軽症高額対象者の医療費助成の開始時期は、「その基準を満たした日の翌日」^（※6）となります。
ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月です。診断日から1月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由^（※7）があるときは最長3か月まで延長します。

※4：算定可能な小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額は、指定難病に関する医療費の助成を受ける前のものに限る。
※5：難病情報センターホームページ（2023年9月現在）より引用
※6：厚生労働省ホームページ（2023年9月現在）より引用
※7：診断書（臨床調査個人票）の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災したなど
※8：特定医療費の支給開始日を確認するため、臨個票に新たに「診断年月日」の欄を設け、指定医において、臨個票に記載された内容を診断した日を記載します。

そのほか、厚生年金や介護保険などさまざまな助成制度がありますので、お住まいの都道府県の窓口に合わせてお問い合わせください。